Otkad znam za sebe, epilepsija je dio mog života. Ne znam za drugačije ili život u kojem se ne razmišlja hoćeš li se sutra probuditi u vlastitome krevetu. Kroz ovu kolumnu želim podijeliti svoje stavove i razmišljanja o mnogim predrasudama i stereotipima koji su vezani uz epilepsiju i ljude koji pate od te bolesti. Kada kažem „pate“ moram naglasiti kako, osobno, nikada nisam sebe smatrala kao nekoga tko je odsječen od društva zbog te bolesti ili je nekompetentan za pojedine vještine. Vjerujem kako je društvo u velikoj mjeri neinformirano o epilepsiji i o tome što je to uopće. Iz same neinformiranosti proizlaze razne predrasude i čuđenja kako osoba s epilepsijom može uobičajno funkcionirati.
Bilo je puno trenutaka kada se i kroz moje osobno iskustvo uvidjelo ljudsko neznanje. „Pa kako ti imaš epilepsiju… ti si tako normalna“, „Ali kako možeš izlaziti i tako si puna energije“. Jedna rečenica koju dobivam iznova i iznova kada nekome prvi puta kažem o svojoj epilepsiji je : „ Jel to ono kada se treseš i kada ti pjena ide na usta?“ . Smatram kako ovakve stvari mnogo govore o današnjoj needuciranosti građana o epilepsiji, no i o mnogim drugim stvarima. Imati epilepsiju ne znači biti potpuno nesposoban za život ili ne uživati u životu. Istina je kako postoje svakakvi oblici epilepsije; od onih lakših pa do onih težih. Svaki se liječi na svojstven, poseban način. Danas, većina ljudi s epilepsijom može normalno funkcionirati kao i svaka druga osoba. Pojedine stvari uvijek ostaju ograničene ; primjerice pijenje alkohola ili odlazak u klubove. Međutim, to nije nešto zbog čega bi se netko trebao osjećati loše ili manje vrijedno. Jednostavno, nešto što se nekome čini kao najbanalnija stvar, čovjeku s epilepsijom je možda najveći problem. Priznajem kako mi je u početku smetalo puno toga: zašto ne mogu izlaziti u istoj mjeri kao i svi moji prijatelji, zašto ne mogu piti alkohol, zašto moram paziti kada idem spavati… Može se reći kako sam se uspješno prilagodila tome te mi to više ne predstavlja nikakav problem ni barijeru. Uvijek je dobro kada sami održavamo samokontrolu i kada sami znamo kada je vrijeme za „spustiti loptu“. Sve dok smo dovoljno samosvjesni i razmišljamo o posljedicama, nikakva ograničenja nam ne mogu odmoći u životu. Bilo je i uspona i padova. Nisam se uvijek osjećala ovako sigurno u vezi moje epilepsije. Često sam se osjećala kao da me nitko ne razumije; jednostavno bespomoćno. Važno je znati kako je to sve normalno! Biti tinejdžer i istovremeno se boriti s epilepsijom je možda nešto najgore i roditeljima i osobi koja ima epilepsiju. Vrijeme kada smo mladi, kada se trebamo posvetiti jedino uživanju, izlascima i ljubavnim mukama. Sve to pada u vodu kada shvatite da to možda neće biti toliko jednostavno. Epilepsija nije laka bolest, ali to ne znači da joj možemo dopustiti da nam upravlja životom.
S obzirom na to da sam netko tko cijeli život ima epilepsiju, točnije od svoje četvrte godine, mogu reći kako je današnji najveći problem društva neznanje i stereotipizacija temeljena na prebrzo donesenim zaključcima. Kao i za sve druge stvari u životu, najbitniji je vlastiti pogled na ono što nam se trenutačno događa.
Hoćemo li dopustiti nečemu da nas slomi i da se osjećamo bespomoćno ili ćemo pametno iskusiti život bez straha? Dakako, podsvjesni strah uvijek postoji, uvijek vreba negdje u nama, što je i normalno. Na neki način taj strah nam i omogućava kontrolu koja nam je potrebna. Ono oko čega ovdje raspravljamo je hoćemo li dopustiti tome strahu da nas prevlada ili ćemo nastaviti stvarati život po vlastitim pravilima.
Život kakav želimo živjeti i kakvim se ponosimo.
Fotografija je preuzeta s PixaBaya.
