1.Tko je osnovao udrugu i kada?
Osnovana je 1994. godine u Zagrebu, na inicijativu prof. I. Malčića koji je ujedno bio dugogodišnji predsjednik udruge. Kao takva je jedna od najstarijih u Hrvatskoj. Također prof. Malčić je cijenjeni pedijatrijski kardiolog. Novi predsjednik udruge je Dražen Belina , dječji kardiokirurg.
2.Što vas je potaklo na osnivanje udruge, postoji li neki poseban razlog koji vas je naveo na to?
Na početku osnivanja, bila je udruga samo za liječnike, no međutim sada je to zajednička udruga liječnika, zdravstvenog osoblja, i roditelja djece sa srčanim greškama. Osnovni su ciljevi Udruge:
- razvijanje svijesti o potrebi ranog utvrđivanja srčanih grješaka
- potpora njihovom pravodobnom i pravilnom liječenju
- prikupljanje sredstava za neophodne uređaje, pomagala i lijekove
- pružanje psihološke pomoći roditeljima djece sa srčanim bolestima i greškama
Ono što bih ja osobno voljela što više naglasiti, i izmijeniti u sustavu, je mogućnost potpore psihologa, socijalnog radnika, u samoj bolnici za roditelje tijekom liječenja djece. Naime, taj psihološki aspekt po meni uvelike nedostaje. Također, država ima nekakve smjernice pomoći za koje nitko ne obavijesti roditelje, već se oni javljaju u Udrugu za pomoć, postavljaju pitanja, što naravno nije problem, ali socijalni radnik ili stručnjaci koji se bave nekim pravnim dijelom uvelike bi pomogli.
Širi svijest o tome da je ovo javnozdravstveni problem koji se može dogoditi bilo kome, da je ozbiljno stanje, i da pokušamo što više unaprijediti pravovremenu dijagnostiku, skrb, liječenje, i kasnije što normalniji život za takvu djecu, i danas odrasle ljude, nam je jako važno.
3.Koje sve bolesti srca pogađaju djecu i mogu li se sve izbjeći i izliječiti?
Prirođene greške srca i velikih krvnih žila javljaju se prosječno u oko 0,8% živorođene donošene djece. One mogu nastati zbog djelovanja teratogenih agensa u tijeku embrionalnog razvoja ili zbog genetskih čimbenika.
Kada je riječ o genetskoj uvjetovanosti prirođenih srčanih grešaka, treba razmotriti tri skupine djece:
– djecu s poznatim monogenski (mendelski) nasljednim bolestima za koje se zna da su praćene i srčanim greškama,
– djecu s nekim kromosomskim anomalijama – kromosomopatijama – uz koje se javljaju i srčane greške i
– djecu u koje je prirođena srčana greška jedina uočljiva prirođena anomalija.
Procjenjuje se da je u samo 2-4% djece sa srčanom greškom ona uzročno vezana uz lako dokazljive vanjske teratogene čimbenike ili uz nepovoljne okolnosti vezane uz bolesti majke. U djece u koje je srčana greška jedina uočljiva prirođena anomalija, vjeruje se da genetski utjecaji djeluju zajedno s okolinskim (intrauterino stečenim) uzrocima, tako da je posrijedi multifaktorska etiologija. (I.Malčić)
Zbog raznolikosti prirođenih srčanih grešaka postoje i brojne mogućnosti podjele prema anatomskim, hemodinamskim ili kliničkim kriterijima. Tradicionalno se prirođene srčane greške s hemodinamskog motrišta dijele na dvije velike skupine: 1. greške bez patološke komunikacije između sistemnog i pulmonalnog optoka, dakle bez šanta, 2. greške s patološkim spojem između sistemnog i pulmonalnog optoka – t.j. greške sa šantom. Ova se druga skupina može dalje podijeliti na a) greške s arterijsko-venskim (lijevo-desnim) šantom, b) greške s vensko-arterijskim (desno-lijevim) i c) greške s dvosmjernim šantom.
Za izbjegavanje pojave srčane greške ne mogu komentirati, samo mogu reći da se uzrok pojave srčanih greškama još uvijek točno ne zna. Za izliječiti srčanu grešku također ne mogu govoriti sa sigurnošću. Netko će nakon prve operacije zahtijevati dodatne operacije kroz život i doživotnu terapiju, a netko neće, nažalost nema pravila.
Osobno svojim prijerom i dijagnozom D-TGA-a , mogu reći da je moguće izliječiti, odnosno stanje je i dalje prisutno, ali moj život je normalan kao kod mojih vršnjaka, te nikad nisam bila drugačija u nijednom segmentu. Imala sam jednu operaciju, koja je zapravo jako kasno izvedena s obzirom na dijagnozu, te danas još uvijek nemam zdravstvenih problema ni terapije.
Smatram da je bitno kako je izvedena sama operacija, kakva je potpora kroz život, te kako se sama osoba sa greškom osjeća u svojoj koži, sa svojom dijagnozom. Također je iznimno važno tko vas prati tijekom cijelog života, veliku zahvalu dajem prof. Ivanu Malčiću, jer njegova sigurnost u moje zdravo stanje i potpora kroz cijeli život je uvelike pomogla. Veliko hvala i Williamu Novicku, američkom liječniku koji je i izveo operaciju u rujnu 1997. godine. Veliko hvala XY medicinskoj sestri iz Šibenika koja je primijetila moje stanje nakon rođenja.
No mogu reći da su neke dijagnoze manje teške od drugih. Ja sam rođena sa jednom od najtežih greški, no ne zamaram se, veselim se svakom danu.
4.Koje su posljedice ako se na vrijeme ne otkrije neka srčana bolest?
Za posljedice ako se ne otkriju na vrijeme mogu biti po život opasne, i dovesti do smrti. Sve više slušamo o iznenadnim smrtnim slučajevima kod djece, mlađih osoba, pa i sportaša. Sve je uzrok ne otkrivanje nekakvih srčanih poteškoća. Sportaši bi trebali raditi UZV srca, te EKG. Također što više uključiti preventivnu zdravstvenu zaštitu o edukaciji važnosti uzimanja određenih supstanci prije željene trudnoće, tijekom trudnoće , te nakon trudnoće kako bi osigurali zdravlje majke i djeteta u samom početku i nakon rođenja. Pravilno praćenja žena prije, tijekom i nakon trudnoće, naravno i praćenje samog ploda, odnosno djeteta.
Uvijek sam naglašavala, a naglašavam i dalje važnost prevencije!!!!
5.Kako mislite kao udruga napredovati, koji su vam planovi i ciljevi?
Kao udruga nam je važno što više osvijestiti populaciju o javnozdravstvenom problemu, odnosno srčanim greškama kod djece, mladih ljudi, pa i starijih osoba.
Naime, medicina je toliko napredovala u kratkom vremenu u ovom segmentu da je to nešto predivno. Prvi počeci operacija na otvorenom srčanu ( za srčane greške) spominju se 1950ih, odnosno za neke srčane dijagnoze spominje se i 1930ih. Ako ćemo gledati period od 1950.-2022., to je iznimno „maleni“ period za tako velika , po život opasna stanja. U tom periodu ima mnogo mnogo spašenih života, danas itekako odraslih ljudi (cca 60 godina), koje imaju svoje obitelji, život kakav su željeli.
Velika je razlika između Američkog gledišta, i Hrvatskog na djecu sa srčanim greškama.
No vidim nekakve promjene, trenutno nam je cilj što više educirati ljude, i pozivamo sve da nam se obrate u slučaju pitanja ili pomoći.
Voljela bih kada bi za sljedećih 50 godina medicina i znanost toliko napredovale, da se nađe uzrok srčanim greškama, i da takvo stanje smanjimo na minimum. Naravno život sa srčanom greškom može biti lijep, no moje želje su takve.
6.Vaši uspjesi do sada su? /7.Sa kime još surađujete? Drugim udrugama, gradom?
Naši uspijesi do sada su brojni, možemo se pohvaliti sa brojim humanitarnim akcijama, sponzorima , javnim kućama, novine, radijske stanice, televizije, i brojni drugi koji nas ugoste u svom studiju i potiču svijest o srčanim greškama. Jedan od uspjeha su uređaji koje doniramo bolnicama, klinikama, kako bi dijagnostika i liječenje djece sa srčanim greškama bila što lakša. Naravno udruga ima i stan u Zagrebu, gdje stane 3 obitelji, tako da kad se dijete liječi, mogu biti u tom stanu.
Želja nam je još više cvijetati, biti primjer društvu, omogućiti što više djeci i njihovim obiteljima. Razvijati pedijatrijsku kardiologiju, pozivati što više volontera, što više novih zdravstvenih stručnjaka, te stručnjaka iz drugih profesija.
Surađujemo aktivno sa drugim gradovima kao npr. sada za vrijeme Dana srčanih grešaka, zbog postavljanja plakata u svim većim gradovima, ili osvjetljavanje određenih skulptura u crvenu boju kao znak podrške. Vrtići, škole, znaju imati brojne svoje radionice gdje humanitarno doprinose novčano udruzi. Što se tiče ostalih udruga, surađujemo kada god je nekom potrebna potpora i pomoć. To vam je jedno veliko more dobrote, ljubavi, potpore, zajedništva, te ne mogu nikog izdvojiti. Vjerujem u sjajnu budućnost za sve.
Posla je mnogo, ali naša želja za pomoći je još veća.
Rosanda Batinica ; upravni odbor udruge Veliko Srce Malom Srcu
Slike je poslala Rosanda Batinica.
