Dvadesetosmogodišnja Petra živi sa suprugom u Varaždinu gdje radi u struci kao magistrica ekonomije. Slobodno vrijeme provodi u stvaranju sadržaja za brendove na društvenim mrežama. Također, Petra boluje od multiple skleroze. U razgovoru nam je pojasnila o kakvoj je bolesti riječ te kako je živjeti s njome. Sama se s njome susrela već u ranijoj dobi, u srednjoj školi. I dok je mladima za vrijeme škole najvažnije isplanirati vikend i kamo će izaći, ona je svoj život morala ponovo isplanirati u drugačijem smjeru. Kako se nosila sa bolešću za vrijeme studija te reakcijama okoline otkriva nam u nastavku.
Objasni nam o kakvoj se bolesti radi. O njezinim simptomima, posljedicama, procesu liječenja.
Multipla skleroza je kronična, demijelinizacijska, upalna bolest središnjeg živčanog sustava. Napada mozak i leđnu moždinu koji su ključni dijelovi živčanog sustava. Na mozgu i leđnoj moždini stvaraju se takozvane „lezije“ koje onemogućavaju prenošenje živčanih impulsa, te su informacije koje se šalju u mozak i iz mozga tada isprekidane, oslabljene ili se uopće ne mogu prenijeti.
Najčešći i početni simptomi multiple skleroze mogu biti gubitak vida na jedno ili oba oka, bol u oku, trnjenje nekog dijela tijela, kronični umor, gubitak ravnoteže, oduzetost strane tijela. Ima ih zaista mnogo, a kod svakoga se drugačije manifestiraju. Kod mene je počelo s oduzetošću prvo desne, pa lijeve strane tijela, gubitkom ravnoteže zbog kojeg sam posrtala i padala, te kroničnim umorom, koji se teško može opisati. To nije klasičan umor, već umor od kojeg ne možeš ni pričati ni misliti i koliko god da spavaš, ne možeš se odmoriti.
Posljedice multiple skleroze su dosta individualne. Sve ovisi o tome koji dio živčanog sustava bolest napada, ali najčešće je to razvoj invaliditeta. Pritom, ne govorim o invaliditetu gdje je osoba vezana uz krevet ili invalidska kolica. To su razni oblici invaliditeta, poput funkcionalnih ili osjetnih poteškoća, gubitak vida pa sve do onih fizičkih, koji se jedini mogu i vidjeti. Što se tiče same slike ili prognoze bolesti, savjetuje se što prije početi s liječenjem odobrenim lijekovima za multiple sklerozu, koji usporavaju progresiju bolesti, kako bi se smanjila razina oštećenja i samog nastanka invaliditeta u budućnosti.
„Nažalost lijek za multiple sklerozu još uvijek ne postoji, već postoje lijekovi koji mogu samo usporiti progresiju bolesti, a koja je po svojoj prirodi trajno progresivna bolest. Kada se osoba odluči za liječenje, sve što treba napraviti je obratiti se neurologu, koji će je tada uputiti dalje o dostupnim lijekovima i postupku pripreme za liječenje.“
Kada si se prvi put susrela s multiplom sklerozom?
Prvi put sam se s multiplom sklerozom susrela, kada nisam znala što se sa mnom događa, pa sam googlala svoje simptome, te mi je google izbacio članke o multiple sklerozi. Moji simptomi su svi vrlo jasno ukazivali da je vrlo vjerojatno riječ o toj dijagnozi. Rekla sam to svojim roditeljima, koji su odmah kontaktirali liječnika opće prakse, a on me potom poslao na hitnu neurologiju. U tom sam trenutku bila sretna što ću napokon saznati što se sa mnom događa, a bila sam toliko loše, da mi je multiple skleroza zvučala super u odnosu na to što je sve moglo biti. Naravno, to nije značilo da je lako čuti za tu dijagnozu, samo sam željela opisati koliko sam se u tom trenutku loše osjećala.
Nakon prvotnoga šoka, kako si uspjela „krenuti naprijed“? Što ti je dalo snage?
Pa taj prvotni šok je kod mene bio dosta odgođen. Kada sam čula svoju dijagnozu, puštena sam iz bolnice doma za vikend, da malo razmislim o svemu, pa da možemo dalje krenuti s liječenjem i pretragama. Taj vikend osjećala sam se kao da mi se svijet srušio. Svi moji planovi i želje za budućnost, bile su pod velikim upitnikom, a ja sam ispred sebe vidjela samo invalidska kolica i mislila da je to i moja budućnost. Dosta sam se na neki način i sramila jer sam bolesna.
Ali, nisam imala puno vremena za opuštanje i razmišljanje jer me po dolasku iz bolnice čekala škola i više od mjesec dana izostanaka s obzirom na to da je sam oporavak u bolnici trajao duže nego što sam mogla zamisliti. Tada sam bila 4. razred srednje škole, bio je već peti mjesec, a matura i upisi na fakultet pred vratima. Nisam imala puno vremena da uzmem neko vrijeme i posvetim se svojoj psihi, osjećajima i strahovima, a sada vidim koliko je to sve bilo nebitno u odnosu na moje psihičko zdravlje.
No, kako to i obično bude, sačekalo me to naknadno, negdje duboko potisnuto, pa je isplivalo van tek na fakultetu, kada sam odselila u Opatiju i morala svakodnevno funkcionirati i živjeti sama, a bolest me „udarala sa svih strana“. Mogu reći da me motivirao fakultet u tom trenutku. Iako nisam mogla uvijek biti prisutna na predavanjima i ispitima zbog „loših dana“ s multiplom sklerozom, nekako sam ja to sve uvijek imala pod kontrolom. Kad si nešto zacrtam u životu, to mora biti tako i nikako drugačije, a u tom trenutku je bilo da moram završiti fakultet.
„Najveću snagu su mi dale moje dvije prijateljice, kasnije i cimerice s kojima sam živjela, koje su pokazale u svakom trenutku razumijevanje za mene i moje najgore situacije i pomagale mi kako god su mogle.“
S prijateljicama sam također počela i odlaziti u crkvu, na mise koje su mi pomogle da bolje upoznam sebe i izbacim sve negativne emocije iz sebe i da pronađem taj neki svoj mir. Tek kada sam počela upoznavati sebe i što je sve to u mom životu dovelo do toga da sam se razboljela, te kako se nositi sa stresom i emocijama, postajalo mi je lakše psihički sve to prebroditi. Jedno vrijeme odlazila sam i kod psihologa u Sveučilišni savjetovališni centar Rijeka gdje sam također naučila neke tehnike koje su mi olakšale svakodnevni život.
Nakon toga, upoznala sam svojeg sadašnjeg muža i partnera, uz kojeg sam naučila puno o optimizmu. Naučila sam što znači voljeti sebe i kako treba prihvaćati život. Uz naravno veliku podršku obitelji, našla sam svoj način i put kako živjeti s tom bolešću. Da ja imam nju, a ne ona mene. Da ponovno moram kroz sve to proći, u ovim godinama, moj prvi korak bio bi odlazak na psihoterapiju, za koju mislim da može olakšati taj put, negoli da sve gomilamo u sebi, i radimo sebi još veću štetu.
Život s multiplom sklerozom
Kako je živjeti s multiplom sklerozom? Koja su ograničenja u svakodnevnom životu? Na što je potrebno paziti?
Živjeti s multiplom sklerozom je jako izazovno i tu nema dosade. Nikad ne znaš što te očekuje. To je kao kada želiš prijeći ulicu preko pješačkog prijelaza, pogledaš lijevo i sve je čisto, pogledaš desno, opet čisto, ti kreneš – a udari te avion. To je neko moje najslikovitije objašnjenje. Ali zbilja, kad živiš s multiplom sklerozom trebaš živjeti dan po dan, jako je teško planirati išta. Nama se stanje u danu može promijeniti i po pet puta samo ako padne kiša ili je lijep i topao dan, a siječanj je. Moguće je da se danas dogovorimo da se nađemo na kavi, a ja moram otkazati pola sata prije jer se ne osjećam dobro i nisam sposobna funkcionirati. Zato se trudim ne raditi neke dugoročne planove jer ne znam točno što me taj dan čeka.
Dosta je teško to sve uskladiti i sa zaposlenjem, jer također postoji šansa da usred tjedna moram uzeti bolovanje jer ne mogu ustati iz kreveta, a dan nakon sve opet bude normalno. Najteže je to sve objasniti okolini jer je naša okolina vrlo neosjetljiva na takve stvari, te ljudi ako na tebi ne vide znakove bolesti, automatski misle da glumiš da si bolestan. Rekla bih da je upravo nerazumijevanje okoline, nama, osobama s invaliditetom najveći problem jer je jako teško živjeti i funkcionirati u svijetu s ljudima, koji te ne mogu razumjeti, a ne vjeruju ti.
Ja uvijek ponavljam kako mi je teže ponekad nekome objasniti što mi je, nego samo podnijeti neki simptom i šutjeti o tome. Ono na što treba paziti je stres, koji je okidač općenito svake bolesti, a pogotovo neuroloških. Treba naučiti tehnike kako se smiriti i kako si pomoći kad ti se dogodi nešto neočekivano, te kako se nositi sa simptomima. Ne želim pričati u ime svih oboljelih od multiple skleroze, jer svatko treba naći svoj put kako će ublažiti svoje simptome i nositi se s njima.
„Kod multiple skleroze veliku ulogu ima zdrava i uravnotežena prehrana, kojoj treba posvetiti pažnju. No, to je savjet i za zdrave ljude, kamoli oboljele pa mislim da se to samo po sebi podrazumijeva.“
Opiši nam iskustvo studiranja s multiplom sklerozom. Što ti je bilo najteže tijekom studija?
Moje iskustvo studiranja s multiplom sklerozom je u početku bilo izazovno, dok nisam odlučila priopćiti fakultetu da bolujem od multiple skleroze. Jako sam se mučila jer nisam mogla učiti brzo kao drugi i to me je opterećivalo. Nisam mogla učiti toliko dugo kao drugi jer mi je trebalo više vremena za odmor i oporavak od učenja. Imala sam napadaje panike prije nego bi trebala nešto prezentirati jer sam mislila da ću nešto krivo reći i da će svi to primijetiti. Isto tako, kada bih za vrijeme kolokvija bila u bolnici, kad bih se vratila, morala sam pisati i po nekoliko kolokvija iz istog kolegija ili pak iz različitih u jednom danu i slično.
Ali kada sam se napokon odlučila obratiti fakultetu za pomoć jer sam bila na izmaku snaga, omogućili su mi neke prilagodbe kako bi moje studiranje bilo prilagođenije mojim potrebama. To su na primjer bile stvari poput toga da kada ne mogu doći na predavanje ili kolokvij, ne trebam svaki put donositi ispričnicu, već kolokvij pišem naknadno, dobijem više vremena na kolokviju ili ga pišem u kabinetu profesora da se lakše mogu koncentrirati. Moj fakultet i svi zaposlenici Fakulteta za menadžment u turizmu i ugostiteljstvu u Opatiji su mi stvarno bili velika podrška i nikad im na tome neću moći dovoljno zahvaliti.
Kako je društvo reagiralo na tvoju bolest? Jesi li imala problema s nerazumijevanjem kod ljudi?
Možda je najbolje to opisati time da mi je od kruga prijatelja, koji su bili uz mene prije bolesti, ostala samo jedna prijateljica nakon par godina dijagnoze. Još od srednje škole, kada sam se vratila iz bolnice s dijagnozom, imala sam osjećaj da su me svi počeli drugačije gledati. Isto tako je bilo i s mojom obitelji, rijetki su uopće znali za tu bolest otprije pa su valjda nagađanja bila svakakva. Neki su mislili da je to psihička bolest, neki su je miješali s nekim zaraznim bolestima pa su svi oko mene bili jako oprezni kad su mi postavljali pitanja, a neki su me znali i nenamjerno povrijediti iz neznanja, ali tada je ta bolest zaista bila rijetka pa im ni ne zamjeram.
Neki su iz mog života otišli svojom voljom jer im ja više nisam odgovarala kao osoba, jer što god tko rekao, takva dijagnoza promijeni te kao osobu, nekoga na lošije, nekoga na bolje, ali do toga neminovno dođe. Dok su neki otišli jer ih ja više nisam željela u svojem životu, te je to bio moj izbor, kako bih uspjela održavati svoj mir i svoju sreću. U svakom trenutku, bilo je jako negativnih situacija, pogotovo na fakultetu kada bismo izlazili van. Zatim kod ostvarivanja neke dublje emocionalne veze, straha od nekog novog prijateljstva ili bilo kakve emocionalne povezanosti, preko toga kako uopće nekome priopćiti da boluješ od neke progresivne i neizlječive bolesti, a da se ta osoba ne uplaši imati nikakve veze s tobom. Međutim, veći je problem s okolinom koja nije naš uzak krug prijatelja ili obitelj, pa zbog nje nailaziš na mnoge zakonsko pravne i arhitektonske barijere kao osoba s invaliditetom. To onda direktno utječe na tvoju svakodnevicu jer bez toga svega ne možeš funkcionirati.
„Kad uspiješ prihvatiti dijagnozu i voliš sebe usprkos svemu, puno se lakše nositi i s osudom okoline, jednostavno te to počne sve manje brinuti.“
Kakva je situacija sa zakonske strane? Imaš li pravo na pomoć od države i slične potpore?
Što se tiče zakona i prava, danas je situacija nešto bolja nego prije par godina, ali osobe s multiplom sklerozom, kao i sve osobe s invaliditetom jako teško žive. Ta sva „prava“ koja su nam uvijek obećana i koja nam pripadaju se jako teško ostvaruju, te moraš biti u jako lošem fizičkom ili socioekonomskom stanju da bi ih mogao ostvariti. Pohvalno je to da je nedavno donijet zakon, koji napokon ukida dohodovni cenzus za većina prava, pa ćemo prava moći ostvarivati samo na temelju tjelesnog oštećenja, a ne zbog siromaštva jer su to dvije potpuno različite kategorije.
Osobe s invaliditetom su još uvijek većinom nezaposlene osobe, koje žive sa svojim roditeljima i obiteljima pa su potpuno nesamostalne u donošenju odluka, te su najčešće smještene u zdravstvenim ustanovama, unatoč tome što Europski plan za izjednačavanje mogućnosti za osobe s invaliditetom nalaže da moramo raditi na tome da život osoba s invaliditetom mora biti usmjeren na deinstitucionalizaciju i sprječavanju institucionalizacije. Međutim, zbog nezaposlenosti ili socioekonomskog statusa pa i nemogućnosti ostvarivanja prava na osobne asistente, osobe s invaliditetom nisu sposobne brinuti se same za sebe pa najčešće, kada nemaju člana obitelji koji će se brinuti za njih, budu smještene u zdravstvene ustanove.
Nažalost nedostaje i odgovarajući kadar koji vrši procjenu invaliditeta kod osoba s multiplom sklerozom, te je uopće teško dokazati da si osoba s invaliditetom, budući da se u ovom slučaju najčešće javlja „nevidljiva vrsta invaliditeta“. Tako da ne možeš ni ostvariti neko pravo samo na temelju dijagnoze, već moraš imati više od 60% tjelesnog oštećenja da bi dobio status osobe s invaliditetom. Neki benefit koji bi trebali imati je i prednost pri zapošljavanju, te oslobođenje poslodavca od nekih državnih obveza i nameta, ali ni to ih ne uspijeva motivirati da zaposle osobu s invaliditetom, nego radije plaćaju kazne za nezapošljavanje osoba s invaliditetom. Još uvijek su rijetki pozitivni primjeri koji žele zaposliti i takve osobe. Ima tu puno posla, koji ćemo, nadam se uspjeti riješiti u budućnosti.
„Ako se osobe s invaliditetom i zaposle, problem je što teško uspijevaju zadržati posao zbog nerazumijevanja radnog okruženja, iako i za to postoje mnogobrojne državne potpore u vidu prilagodbe radnog mjesta.“
Postoji li institucija, udruga ili slično kamo se mogu javiti oni koji boluju od multiple skleroze?
Za oboljele od multiple skleroze postoje udruge, koje postoje u svakom gradu diljem Republike Hrvatske. Također, postoji udruga „MS Tim“ u koju se možete učlaniti online, preko njihove Facebook stranice, te im se možete javiti i pitati za savjet. Ja bih svakako savjetovala da se oboljela osoba učlani u udrugu u svojem mjestu boravišta, jer preko nje može ostvariti neka prava, ali i dobiti pravni savjet kako ostvariti neko pravo. Također je to i način da se spojiš i popričaš s nekim tko je u sličnoj situaciji kao i ti, pa je ponekad lakše kad te netko razumije.
Što bi savjetovala mladima koji boluju od multiple skleroze?
Uvijek mi je teško dati neki univerzalni savjet za sve oboljele, jer je doslovno svatko od nas priča za sebe. Svatko ima svoj put. Netko se odluči i za neku nekonvencionalnu metodu liječenja, netko ni ne razvije neki teži oblik multiple skleroze. Nekome od prvog dana stanje ide samo i isključivo na gore. Najbitnije je nakon dijagnoze ostati osoba, koja i dalje ima neke svoje osobine, želje, svakodnevne aktivnosti i da nikad ne izgubite volju za životom i borbom za sebe i svoja prava.
Bolest nije sramota i ne treba je se sramiti, opet naravno ne morate kao ja govoriti svima da ste bolesni, kako sam ja odlučila, ali za mene je tako lakše jer sam imala puno loših iskustava kada sam to skrivala nego da sam jednostavno to rekla kad je bilo potrebno. S ovom bolešću se itekako da živjeti, možda malo drugačije nego što smo navikli kao zdravi ljudi, ali zato imamo privilegiju da život prilagodimo sebi. Treba uzeti vremena za sebe i odmoriti se na loše dane, a kad opet dođu oni dobri, iskoristiti ih i živjeti. Uživati u svakom dobrom trenutku, i zapamtite – ništa nije nemoguće.
